SON Podkarpacie – Dyskusja z protestującymi w Sejmie

Na prośbę SON Podkarpacie publikujemy pisma stanowiące korespondencję pomiędzy stowarzyszeniem a Rodzicami i opiekunami osób niepełnosprawnych okupujących Sejm. Redakcja WatchDogPfron udostępnia jedynie swoje łamy do przedstawienia naszym czytelnikom treści tych publikacji i w związku z tym nie może być utożsamiana z polityczną i merytoryczną treścią wyrażonych w tych pismach poglądów i opinii.

Redakcja WatchDogPfron

---

Jasło, 2 maj 2018 r.

Szanowni Niepełnosprawni protestujący w Sejmie
(i wszystkie inne ON popierające ten protest)

dotyczy: refleksji co w życiu najważniejsze i ogromnej szansy jaką teraz macie

Szanowni Państwo, obserwując spór jaki wybuchł pomiędzy wami, a rządem ws. bardzo istotnych tak dla was – jak i dla wszystkich osób z orzeczoną całkowitą niezdolnością do samodzielnej egzystencji (znaczny stopień niepełnosprawności), zastanawiamy się dlaczego to inni wypowiadają się wciąż o waszych troskach, planach na przyszłość i potrzebach, a nie wy sami.

Dlatego zwracamy się bezpośrednio do was z prośbą, byście to wy sami rozważyli kilka propozycji, które – naszym zdaniem, macie obecnie szansę wynegocjować z rządem dla dobra całego środowiska ON i dobra naszych opiekunów. I tym samym zdobyć duży szacunek i uznanie społeczne.

Z własnych doświadczeń – często kilkudziesięciu lat przeżytych na wózkach, uważamy, że wypowiadanie się innych w imieniu ON szkodzi naszemu środowisku, gdyż osoby postronne często pomijają to co jest dla nas najważniejsze: zdrowie, szacunek i pragnienie użyteczności poprzez pracę na miarę sił i możliwości.

Zauważamy to i podczas waszego protestu, gdy wasi opiekunowie, i liczni publicyści i politycy raz po raz  wypowiadają się o nieprzydatności propozycji rządowego pakietu rehabilitacyjnego dot.: zniesienia osobom  o znacznym stopniu okresów użytkowania i ograniczeń dotyczących liczby wyrobów medycznych; bezkolejkowego korzystania przez nie ze świadczeń zdrowotnych i usług farmaceutycznych; umożliwienia im rehabilitacji w sposób nieograniczony w placówkach, które sami wybiorą oraz korzystania ze świadczeń specjalistycznych bez konieczności uzyskiwania skierowania.

Stąd tylko krok do dostępu do innowacyjnych metod leczenia typu: regeneracja komórek nerwowych i mózgowych komórkami macierzystymi oraz w komorach hiperbarycznych, czy też elektro-magnetyczne wszczepienne stymulatory pracy mózgu… i w efekcie do pozbycia się wózków, pampersów, cewników, odleżyn, przykurczy, skostnień, zaników mięśni i nerwów, spastyki, padaczek, zalegań, zatrzymań itp.

Z naszej strony uważamy, że te propozycje są przełomowe, gdyż zapewniają ON zdrowie, czy powrót do zdrowia i sprawności, a te są ważniejsze niż jakiekolwiek pieniądze. Zauważcie to i doceńcie.

Tutaj prosimy, dodatkowo rozważcie wynegocjowanie z rządem prawo do bezkolejkowego  korzystania ze świadczeń zdrowotnych i usług farmaceutycznych oraz dostępu do świadczeń specjalistycznych bez konieczności uzyskiwania skierowania dla waszych/naszych opiekunów – wszak to od ich kondycji i czasu najczęściej zależy wasze/nasze życie.

Nadto prosimy, rozważcie/rozważajcie podjęcie pracy zarobkowej by to z niej – chociaż w części się utrzymywać, a nie tylko z pomocy społecznej czyli pstrej łaski ludzi płacących podatki. Praca bardzo podnosi prestiż ON i poczucie przydatności z bycia użytecznym elementem społeczeństwa. To budzi największy  szacunek. Stąd tylko krok do bycia samodzielnym czy do założenia własnej rodziny.

Myśląc o pracy w warunkach chronionych rozważcie wynegocjowanie by dla dorosłych uczestników Warsztatów Terapii Zajęciowej włączono możliwość pracy zarobkowej choćby w wymiarze jedna/dwie godziny dziennie. By w ten sposób przyswajać sobie nawyki współpracy, dyscypliny, korzystania z konta czy pojęcie płacy i jej pochodnych typu obowiązkowe ubezpieczenia, podatki, składki itp.

Warto pamiętać przy tym, że warunki chronione – czyli pracę we w pełni dostosowanym środowisku pracy (regulaminy, technologie, czas pracy, zakresy czynności itp. ‘pod’ schorzenia zatrudnionych osób) z zapewnieniem opieki medyczno-rehabilitacyjnej oraz ok. 40 działań wspierających pracujące ON – zapewniają wam/nam Zakłady Aktywności Zawodowej (dziennie 5 godz. pracy pod nadzorem instruktorów + 2 godz. rehabilitacji) i Zakłady Pracy Chronionej (7 godz. pracy + specjalistyczne programy zmniejszania ograniczeń zawodowych) działające na rynku komercyjno-konkurencyjnym.

Można jeszcze pracować na tzw. rynku otwartym nie zapewniającym żadnych osłon związanych z warunkami chronionymi, który umożliwiaj najsilniejszym i najbardziej usprawnionym ON współpracowanie i konkurowanie z pracownikami pełnosprawnymi na takich samych warunkach.

W tym miejscu prosimy, byście rozważyli wymuszenie na rządzie by ten zalecił promowanie przez PFRON i programy pro-zatrudnieniowe, także i promocję pracy ON w warunkach chronionych (od 15 lat promowana jest tylko praca ON nakierowana na rynek otwarty) oraz pilne podjęcie działań na rzecz zwiększenia mobilności ON poprzez przywrócenie programu „Sprawny dojazd”

Szanowni Państwo, zachęcając was do rozważenia podjęcia działań na rzecz wdrożenia rządowego pakietu rehabilitacyjnego – połączonego z naszymi propozycjami (pro-zdrowotne prawa opiekunów, ułatwienie podjęcia pracy w warunkach chronionych) w miejsce 500 zł dodatku do (już podwyższanej) renty socjalnej – zachęcamy was także do pamiętania iż istnieje cała rzesza ON, które nie mogą obejść się bez nieustannej rehabilitacji i zwiększonego zaopatrzenia medycznego – dla nich propozycje rządowe nielimitujące dostęp do ww. są zbawienne i przełomowe.

Warto też – abyście walcząc o 500 zł dodatek do renty socjalnej wyłącznie dla ‘swojego’ środowiska (ON przekraczające 18 rok życia) pamiętali, że obok was są także niepełnosprawne dzieci i nastolatkowie oraz 30-50-latkowie, i jeszcze starsze ON ze znacznym stopniem, którym – wg waszej propozycji, ten dodatek by nie przysługiwał. Byście pamiętali także i o schorowanych emerytach, z 1000 zł emeryturą po dziesiątkach lat pracy i o ich odbiorze waszego finansowego postulatu.

W kontekście powyższych wasze żądania finansowe jawią się jako dzielenie środowiska ON na grupy osób  bardziej i mniej uprawnionych do pomocy państwa. Rozważcie zatem co ważniejsze:

– dzielenie czy łączenie,
– 500 zł czy zdrowie,
– praca i szacunek czy życie z pomocy społecznej,
– wasze zdrowie, czy błysk kamer i pożywki dla mediów i polityków.

Drodzy państwo, macie obecnie ogromną szansę by nie tylko przyjąć pakiet rehabilitacyjny w imieniu wszystkich ON ale i wynegocjować doń kilka nowych dobrych rozwiązań, i tym samym pozytywnie zaistnieć dla wszystkich osób najsłabszych spośród słabych i ich opiekunów. Dlatego prosimy: podejmując decyzję kierujcie się swoją mądrością i przyszłością, a nie podszeptami ludzi spoza waszego/naszego środowiska, którzy dzięki wam chcą rozgrywać często bardzo brudne gierki dla zbicia swego kapitału.

Łącząc wyrazy szacunku serdecznie was pozdrawiamy życząc zdrowia i wielu jeszcze dobrych rozwiązań na rzecz wszystkich osób niepełnosprawnych.

Z poważaniem
Wojciech Gajewski, Prezes
Marek Stec, Pełnomocnik SON „Podkarpacie” ds. Zatrudniania ON

PS

I nie miejcie pretensji do organizacji ON reprezentujących nas w Krajowej Radzie Konsultacyjnej, że oto podpisały porozumienie z rządem ws. renty socjalnej. Widocznie na tym etapie nie mogli więcej osiągnąć. Zważcie przy tym, że organizacje te istnieją i utrzymują się tylko dzięki dotacjom rządowo-unijnym i z tegoż powodu mają ograniczoną swobodę działania.

---

---

Odpowiedź Rodzice Osób Niepełnosprawnych  na list SON „Podkarpacie” – 3 maj 2018 r.

Pozwolimy sobie odnieść się do kilku kluczowych zagadnień (cytaty z listu Stowarzyszenia Podkarpacie piszemy kursywą).

Piszecie „Drodzy państwo, macie obecnie ogromną szansę, by nie tylko przyjąć pakiet rehabilitacyjny w imieniu wszystkich osób niepełnosprawnych, ale i wynegocjować doń kilka nowych dobrych rozwiązań, i tym samym pozytywnie zaistnieć dla wszystkich osób najsłabszych spośród słabych i ich opiekunów”.

Rozwiązania ujęte w projekcie ustawy o szczególnych rozwiązaniach wspierających osoby o znacznym stopniu niepełnosprawności, nie odpowiadają na potrzeby znacznej części środowiska osób niepełnosprawnych. Osoby wymagające terapii czy rehabilitacji wysokospecjalistycznej, rehabilitacji społecznej, specjalistycznej terapii psychologicznej, treningu umiejętności społecznych czy asystencji, itp. osoby ponoszące wyższe koszty mobilności, diety, stosujące leki nie podlegające refundacji, osoby z niepełnosprawnością intelektualną i zaburzeniami rozwojowymi, w proponowanych przez rząd rozwiązaniach nie znajdą dla siebie żadnej oferty. W projekcie ustawy nie mówi się o dostępie do nowoczesnych, skutecznych, specjalistycznych i niestety drogich terapii dedykowanych osobom z niepełnosprawnością ruchową. Dziś zdecydowana większość ON, nie może sobie na nie pozwolić. Dalej.

Ponieważ osoby niesamodzielne nie mogą korzystać z leczenia sanatoryjnego w ramach NFZ (stanowi o tym rozporządzenie ministra zdrowia), pozostaje im zakup turnusu rehabilitacyjnego To nie jest rozwiązanie łatwo dostępne, w sytuacji kiedy większość budżetu ON konsumują koszty życia. Koszty zdecydowanie wyższe niż w przypadku osób zdrowych (nie bez przyczyny raport z badania potrzeb osób niepełnosprawnych zlecony przez PFRON, mówi, że potrzebą numer 1 w hierarchii dla osób niepełnosprawnych jest zapewnienie odpowiedniej sytuacji materialno-bytowej).

W zamyśle, częściowemu zaspokojeniu tych i innych, mocno zróżnicowanych potrzeb związanych z leczeniem i szeroko pojętą rehabilitacją, ma służyć dodatek rehabilitacyjny, dający osobie niepełnosprawnej dostęp do świadczeń nierefundowanych, do rehabilitacji społecznej, itd. ale i prawo do wyboru świadczeniodawcy, prawo do podmiotowości.

Reasumując, zaakceptowanie pakietu rehabilitacyjnego w obecnej formie, to zgoda na wykluczenie kolejnej grupy z już wykluczonych, to wykluczenie najsłabszych ze słabych. Na to nie możemy się zgodzić.

„Zauważamy to i podczas waszego protestu, gdy wasi opiekunowie, i liczni publicyści, i politycy raz po raz wypowiadają się o nieprzydatności propozycji rządowego pakietu rehabilitacyjnego” nie mamy wpływu na to co mówią politycy czy publicyści.

 My, jako rodzice, kierujemy się wyłącznie dobrem naszych dorosłych dzieci. Co do przydatności pakietu, zrecenzowaliśmy go wyżej, uważamy że jest to rozwiązanie w dużej mierze pozorne, ale przede wszystkim szkodliwe, bo wykluczające ze wsparcia znaczną część potencjalnych beneficjentów dodatku rehabilitacyjnego.

„Tutaj prosimy, dodatkowo rozważcie wynegocjowanie z rządem prawo do bezkolejkowego korzystania ze świadczeń zdrowotnych i usług farmaceutycznych oraz dostępu do świadczeń specjalistycznych bez konieczności uzyskiwania skierowania dla waszych/naszych opiekunów – wszak to od ich kondycji i czasu najczęściej zależy wasze/nasze życie”.

Rząd nie negocjuje, rząd „wie” i na tym poprzestańmy. Wg nas zadekretowanie bezkolejkowego dostępu do świadczeń zdrowotnych, przy zachowaniu dotychczasowej dostępności placówek i obecnego nasycenia ich personelem medycznym, będzie zabiegiem pozostającym bez wpływu na stan faktyczny. Nadal będziemy zmuszeni do zakupu świadczeń na wolnym rynku. Skierowanie kilkusettysięcznej grupy do trybu bezkolejkowego pociągnie za sobą powstanie kolejek w trybie bezkolejkowym, ergo, dla świadczeniobiorców nic się nie zmieni.

Natomiast co do dostępu do usług farmaceutycznych, to pozostaje on na zadowalającym poziomie i wg nas nie wymaga regulacji ustawowych.

„Myśląc o pracy w warunkach chronionych rozważcie wynegocjowanie, by dla dorosłych uczestników Warsztatów Terapii Zajęciowej włączono możliwość pracy zarobkowej choćby w wymiarze jedna/dwie godziny dziennie”.

Pomysł godny pochwały, natomiast z naszego punktu widzenia, główną wadą tej formy rehabilitacji prócz braku aspektu włączającego, jest jej szczątkowa dostępność. Większość z nas, rehabilitację tego typu realizuje na własny koszt i we własnym zakresie. Niejednokrotnie podkreślaliśmy jak niesprawiedliwy jest obecny system, w którym na wybrane osoby niepełnosprawne kierowane są środki do WTZ, ZPChr, ZAZ, ŚDS itp. podczas gdy nie mający dostępu do placówek, pozostawieni są bez wsparcia.

Według władz stowarzyszenia, należy sprawić, by rząd zalecił promowanie przez PFRON programy prozatrudnieniowe, także i promocję pracy ON w warunkach chronionych (od 15 lat promowana jest tylko praca ON nakierowana na rynek otwarty) oraz pilne podjęcie działań na rzecz zwiększenia mobilności ON poprzez przywrócenie programu „Sprawny dojazd”.

To piękna idea. Warto zauważyć, że przywołaliście państwo kolejny program, tym razem skierowany do osób zdolnych do pracy. To pokazuje jak środki kierowane na programy wsparcia ON, znakomicie omijają osoby dotknięte najcięższą niepełnosprawnością. My zabiegamy o wsparcie dla najbardziej wykluczonej grupy, dla osób niesamodzielnych i niezdolnych do pracy.

„… wasze żądania finansowe jawią się jako dzielenie środowiska ON na grupy osób bardziej i mniej uprawnionych do pomocy państwa.”

Nie chcemy dzielić środowiska i nie dzielimy. Środowisko jest podzielone oferowanymi przez państwo rozwiązaniami. Od lat wskazujemy na fakt, że im większa niesamodzielność, tym mniejsze środki kierowane są na szeroko pojętą rehabilitację takiej osoby. Zarzut dzielenia środowiska, można postawić twórcom dzisiejszego systemu jak i jego beneficjentom. Liczby pokazują, że są to instrumenty skierowane do niewielkiej części środowiska. W 723 WTZ miejsce znalazło ok. 21 000 ON, Zakładów Aktywizacji Zawodowej mamy 106 – zatrudnienie znajduje tam 4 457 osób, a w 1 038 Zakładach Pracy Chronionej – 129 195 osób, itd. To kropla w morzu potrzeb. Proszę przeliczyć koszt utworzenia i utrzymania miejsca pracy/terapii jaki przypada na każdego uczestnika tych rozwiązań, to da odpowiedź na pytanie czy obecnie wykluczeni z tego typu wsparcia rzeczywiście domagają się tak wiele.

„Rozważcie zatem, co ważniejsze: dzielenie czy łączenie, 500 zł czy zdrowie, praca i szacunek czy życie z pomocy społecznej, wasze zdrowie, czy błysk kamer i pożywki dla mediów i polityków”.

W zasadzie nie powinniśmy odnosić się do tego akapitu, bo jest on krzywdzący i zwyczajnie niestosowny. Nie każda osoba ma potencjał by realizować prawo do szacunku wg waszego pomysłu tj. przez zdrowie i pracę. Tak, zdrowie i praca są ważne, i nikt z nas tego nie kwestionuje, ale my nie mówimy w imieniu osób zdrowych czy o szansach na wyzdrowienie i zdolnych do pracy. Mówimy o osobach niezdolnych do pracy, często niesamodzielnych. A co jest dla nich ważniejsze?

Ważniejsze jest prawo do możliwie niezależnego życia, ważniejsze jest stworzenie warunków do rozwoju potencjału niemal każdej osoby niepełnosprawnej, ważniejsze jest faktyczne włączanie osób niepełnosprawnych do społeczeństwa, ważniejsze jest intensywne wdrażanie Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych gwarantującej pełną podmiotowość i adekwatne wsparcie ON. To jest ważniejsze. A to co robimy dziś, to nic wzniosłego, nasze dwa proste postulaty nie tworzą systemu. Owszem, podjęliśmy próbę nakreślenia szkicu oczekiwanego przez nasze środowisko modelu wsparcia ON, ujęliśmy go w 21 postulatach zabiegamy w nich o stworzenie systemu zapewniającego osobom niepełnosprawnym pełną autonomię i niezależność, oraz dostęp do instrumentów wsparcia na poziomie umożliwiającym im prowadzenie o ile to możliwe – samodzielnego życia. Ale teraz nie o tym rozmawiamy, zdając sobie sprawę że to przedsięwzięcie na lata. Dziś to tylko walka o odrobinę godności, walka o oczywistość jaką jest np. szansa na to, by po stracie rodzica, osoba niepełnosprawna mogła pozostać w swoim dotychczasowym środowisku.

Olbrzymie środki kierowane są do Domów Pomocy Społecznej, z których korzysta 78 900 osób, czy taka ma być przyszłość naszych dzieci kiedy nas zabraknie? Na pewno nie jest to rozwiązanie tańsze, ale przede wszystkim jest rozwiązaniem niekonwencyjnym, bo jak wiemy, konwencja słusznie wskazuje na deinstytucjonalizację systemu wsparcia, a dokładnie tym jest pozostawienie osoby niepełnosprawnej w jej środowisku, ułatwiłby to dodatek rehabilitacyjny umożliwiający przez np. zakup usług opiekuńczych. O to zabiegamy, bo na zdrowie i na pracę na otwartym rynku, czy nawet w warunkach chronionych, większość naszych podopiecznych nie ma szans.

---

---

Jasło, 14 maj 2018 r.

Szanowni Rodzice Osób Niepełnosprawnych (RON) protestujący w Sejmie,
(i inni Opiekunowie osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności)

dotyczy: utraty wiary w inne lepsze jutro

Szanowni Państwo, bardzo dziękujemy za zamieszczoną w internecie odpowiedź na nasz list otwarty skierowany do Waszych dorosłych już dzieci, dotyczący refleksji nad tym co w życiu najważniejsze i ich życiowych szans – vide załącznik.

Z Państwa bardzo merytorycznej odpowiedzi bije jednak tak pesymistyczny ton, że postanowiliśmy przekazać Wam kilka uwag z wieloletnich doświadczeń naszej znacznej niepełnosprawności. Ufamy, że one zaszczepią w Was, i w Waszych  podopiecznych wiarę w siebie i lepsze jutro.

Przede wszystkim prosimy by zawczasu nie ulegać katastroficznym opiniom, że oto ostatnio uchwalone ustawy na pewno nie wpłyną na poprawę zdrowia, sprawności i życia osobom ze znacznym stopniem.  Że na nielimitowane środki medyczne zabraknie pieniędzy, że spotęgują się kolejki, wykluczenia itp. nieszczęścia. Zauważcie prosimy, że jak dotychczas żadna z – tak licznych, tragicznych przepowiedni towarzysząca wprowadzanym ustawom pro-społecznym się nie sprawdziła. Ufajmy, że i teraz tak będzie.

W dalszej części Waszej odpowiedzi przewija się temat dużych kosztów życia podopiecznych. Tutaj przywołujecie Państwo niedawny „Raport z badania potrzeb ON”, a z niego fragment: „potrzebą nr 1 w hierarchii dla ON jest zapewnienie odpowiedniej sytuacji materialno-bytowej”. Zauważcie jednak jak bardzo ten fragment kontrastuje z innym mówiącym, że „wśród ON objętych badaniem aż 84% przyznaje wprost, że nie poszukują aktywnie pracy”. Skąd zatem niepełnosprawni wezmą środki na realizację potrzeby nr 1?! – uważamy, że tutaj warto rozważyć podjęcie pracy zawodowej.

Zanim rozwiniemy ten wątek pozwólcie Państwo przytoczyć ustawę o rehabilitacji i zatrudnianiu ON, która w swym art. 4 definiuje:

Art. 4. 1. Do znacznego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę z naruszoną sprawnością organizmu, niezdolną do pracy albo zdolną do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej i wymagającą, w celu pełnienia ról społecznych, stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innych osób w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji.

4. Niezdolność do samodzielnej egzystencji oznacza naruszenie sprawności organizmu w stopniu uniemożliwiającym zaspokajanie bez pomocy innych osób podstawowych potrzeb życiowych, za które uważa się przede wszystkim samoobsługę, poruszanie się i komunikację.
5. Zaliczenie do znacznego albo umiarkowanego stopnia niepełnosprawności osoby, o której mowa w ust. 1 lub 2, nie wyklucza możliwości zatrudnienia tej osoby u pracodawcy niezapewniającego warunków pracy chronionej, w przypadkach:

1) przystosowania przez pracodawcę stanowiska pracy do potrzeb osoby niepełnosprawnej;

2) zatrudnienia w formie telepracy.

Podejrzewamy, że to nieznajomość ww. przepisów powoduje iż w Państwa odpowiedzi pojawiają się słowa „My zabiegamy o wsparcie dla najbardziej wykluczonej grupy, dla osób niesamodzielnych i niezdolnych do pracy” oraz końcowe: „O to zabiegamy, bo na zdrowie i na pracę na otwartym rynku, czy nawet w warunkach chronionych, większość naszych podopiecznych nie ma szans”.

A my chcielibyśmy zapytać: A skąd Państwo to wiecie? Czy Wasze dorosłe dzieci miały już szansę by to sprawdzić, by sprawdzić się w pracy? Czytając ww. Raport, jesteśmy przekonani, że jeszcze nie miały takiej szansy. UWAŻAMY, ŻE WARTO JĄ DAĆ JAK NAJLICZNIEJSZYM.

W raporcie – w kontekście pracy ON, zawarty jest obszerny wniosek z badań mówiący, iż: ”Pierwszym z problemów do przezwyciężenia na drodze do skutecznej aktywizacji zawodowej ON jest motywacja i postawy samych osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Jak zauważa Giermanowska (prof. Ewa Giermanowska – Uniwersytet Warszawski) ON często unikają wchodzenia w aktywne role zawodowe, nie wierzą w swój sukces na rynku pracy i nie uczestniczą w programach aktywizujących. Dodatkowym czynnikiem demotywującym mogą być postawy opiekunów ON i ich rodzin, którzy np. z troski, braku wiary lub obawy o utratę prawa do zasiłku lub renty, zniechęcają osoby niepełnosprawne do wysiłku potrzebnego dla zdobycia i utrzymania zatrudnienia”  

oraz:

“Oddzielną uwagę należy poświęcić grupie osób z upośledzeniem umysłowym (osoby z niepełnosprawnością intelektualną i zaburzeniami rozwojowymi), w której % osób wprost odmawiających podjęcia (pracy) jest najwyższy, znacznie przewyższając co do wartości pozostałe grupy (77%) – natomiast są to deklaracje pochodzące od opiekunów tych osób. Tymczasem 62% osób niepełnosprawnych intelektualnie deklaruje, iż chciałyby pracować, zaś te osoby, które mają doświadczenia z pracą stwierdzają, że lubią tego rodzaju aktywność (91%). Pokazuje to nawet w przypadku tylko tego jednego rodzaju niepełnosprawności rozdźwięk pomiędzy motywacjami samych niepełnosprawnych, a motywacjami ich rodzin”.

Szanowni Państwo, być może powodem tak negatywnych opinii ankietowanych opiekunów (pewno i Was także) była (i jest) nieznajomość przepisów dotyczących zatrudniania (każda ON ma prawo do pracy) oraz nieznajomość obecnych form aktywizacji zawodowej i samego rynku pracy. Dlatego zachęcamy  do szerszego poznania i zaakceptowania ww. przepisów. I tym samym danie sobie szansy, by Wasz ogromny trud wkładany w rehabilitację zdrowotną i społeczną Waszych dzieci w latach ich edukacji, nie poszedł na marne. By miał  kontynuację w aktywizacji zawodowej, i finalnie – w podjęciu pracy.

W tym miejscu warto przypomnieć losy Janusza Świtaja, który będąc całkowicie sparaliżowanym kilka lat temu wystukał na komputerze (za pomocą patyczka trzymanego w ustach) apel o zgodę na eutanazję. Dzisiaj pan Janusz pracuje, podróżuje, pisze książki i pomaga innym mimo, iż nadal oddycha przez respirator i porusza jedynie głową. Można?! – można naprawdę wiele. Wystarczy to pobudzić i chcieć.

„Tyle wiemy o sobie ile nas sprawdzono…” pisała nasza Noblistka. Takim – naszym zdaniem najlepszym w Polsce, poligonem by się sprawdzić, by poznać ukrytą energię i możliwości dawania sobie rady samodzielnie jest dla ON udział w obozach aktywnej rehabilitacji organizowanych przez FAR (www.far.org.pl) gdzie przez 8 dni można całkowicie zmienić nastawienie do siebie, do swojej ułomności, do życia i pracy.

Tamże, po okiem instruktorów – najczęściej są to bdb usprawnione i zaktywizowane ON, oraz zawodowych terapeutów – niepełnosprawni najcięższych schorzeń (w tym także i osoby z MPD) są tak skutecznie  motywowani i usprawniani, że 90% z nich podejmuje pracę. Obóz jest bezpłatny, trwa 8 dni, a daje więcej niż specjalistyczne kliniki rehabilitacji. Niepełnosprawni przebywają tam bez swych domowych opiekunów, sam na sam z instruktorami i innymi ON, i szkolą się (z samoobsługi, techniki życia i zawodowo – po rozpoznaniu predyspozycji) oraz usprawniają przez sport (łuki, pływanie, ping-pong, i czasem konie).

Szanowni Rodzice protestujący w Sejmie, bardzo prosimy rozważcie zmianę priorytetów tak, by wykorzystać protest także w kierunku wynegocjowania z rządem łatwiejszego dostępu do pracy wszystkich osób najsłabszych. I do rozwoju WTZ, ZAZ, ZPChr, zdalnej telepracy i innej pracy wspieranej. Zauważcie, że każdy pracodawca ON intelektualnie ze stopniem znacznym otrzymuje z tytułu ich zatrudnienia dofinansowanie w wysokości 2400 zł/m-c/etat lub ulgę we wpłatach obowiązkowych na PFRON w wysokości 7344 zł/m-c/etat. A praca to: aktywnie spędzony czas; poczucie wartości; przynależności itp.

Dlatego, jeśli Państwo wywalczą nawet i po 1000 zł dodatku dla reprezentowanych ON, to nie zabierajcie im wizji pracy i bycia samodzielnym. „Nie domykajcie drzwi, może niebieski motyl wleci, czekajmy na ten świt, może nadzieja nas oświeci; Nie domykajmy drzwi, zawróćmy porzucone słowa; Nie domykajmy drzwi, może zaczniemy żyć od nowa Może zaczniemy żyć…” Czas nagli. Tyle zła i złych emocji wokół Was, nas i wszystkich innych ON. Jako środowisko tracimy z każdym dniem.

Tylko w styczniu i lutym br. – wg danych PFRON, ubyło/upadło 38 ZPChr, a 5300 ON straciło tam pracę. Pomóżcie ocalić te chronione prace i wywalczyć łatwiejszy dostęp doń. Pomóżcie sobie, i innym opiekunom osób z najcięższym schorzeniami, a przede wszystkim – samym niepełnosprawnym. Uwierzcie w nich, i w ich pokłady ukrytej energii. A i pomyślcie: co po Was?

Z wyrazami szacunku,
Marek Stec, Pełnomocnik SON „Podkarpacie” ds. Zatrudniania ON